Terapie, riabilitazione e percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) della sclerosi multipla. Se ne è parlato ai Medici di Medicina Generale alla Casa della Salute di Rocca Priora, nel corso del convegno di sabato 20 giugno. L’incontro di aggiornamento e di approfondimento è stato promosso da AISM , Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Sezione di Roma, in collaborazione con l’ASL Roma H.
L’incontro era rivolto in particolare ai Medici di Medicina Generale (MMG), ai quali il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) attribuisce un ruolo chiave di collegamento con i centri clinici specialistici.
I relatori intervenuti (prof Diego Centonze, Policlinico Tor Vergata e dr.ssa Maria Grazia Grasso, IRCCS Santa Lucia) hanno presentato le più recenti acquisizioni scientifiche nel campo della conoscenza della patologia, delle terapie disponibili e della sempre più documentata importanza della riabilitazione.
Il successivo intervento (Avv Paolo Bandiera, Sede Nazionale AISM, Genova) ha invece illustrato il PDTA e i suoi obiettivi, nell’ottica di mettere la persona con Sclerosi Multipla al centro di un percorso articolato che copre tutti gli aspetti della malattia, sia sanitari che sociali, costruendo nuovi rapporti e nuove connessioni tra Centri Clinici ospedalieri e strutture del territorio, a partire dai Medici di Medicina Generale.
A novembre scorso la Regione Lazio ha adottato un proprio Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Sclerosi Multipla, che andrà a rafforzare il sistema di protezione e di risposte alle persone residenti nella Regione. Il contributo di AISM è stato rilevante, in quanto ha collaborato all’elaborazione del documento insieme ai principali Centri Clinici del territorio. L’intervento di chiusura (dott Alberto Falera, ASL Roma H) ha infine illustrato le esperienze e le diverse attività del CAD della ASL Roma H per quanto riguarda la presa in carico dei malati più gravi (assistenza domiciliare standard e intensiva, RSA) .
La discussione ha evidenziando come il lavoro di rete sia fondamentale, specialmente per malattie croniche e “pesanti” come la Sclerosi Multipla e come il Medico di Medicina generale abbia un ruolo insostituibile nella gestione del paziente e della sua famiglia.
APPROFONDIMENTO
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale. Cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante colpisce perlopiù i giorvani tra i 20 e i 40 anni e le donne.
Nessun caso di SM è uguale a un altro. Inoltre sono molti i sintomi con cui una persona con SM deve convivere: sono oltre 30 quelli noti. Quando la mielina viene aggredita si rallenta la conduzione degli impulsi nervosi nel nostro cervello. Ciò può determinare svariati problemi: alcuni sono evidenti, ben riconoscibili; altri no. Hanno però tutti la capacità di rendere complicata la vita di una persona, sia in famiglia, sia nelle sue relazioni sociali e lavorative.
L’85% delle persone con SM ha una forma di malattia definita “a ricadute e remissioni”: i sintomi compaiono all’improvviso con degli attacchi acuti destinati a regredire nel tempo del tutto o in parte. Tra le persone che ricevono una diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni, 8 su 10 sviluppano, negli anni la forma secondariamente progressiva, con un costante peggioramento della disabilità fisica. Per il 15% delle persone con SM, i sintomi peggiorano irreversibilmente da subito, più o meno lentamente e in forma più o meno aggressiva (forma primariamente progressiva).
Il costo sociale annuo della SM in Italia è a pari a 2,7 miliardi di euro, ma 1/3 del costo totale della malattia dipende da costi indiretti. La perdita del lavoro da parte di molte persone è uno di questi. La sclerosi multipla incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di tutti coloro (familiari, conviventi, parenti, amici, care givers) che ne sono coinvolti. La complessità delle forme e dei sintomi e la sua evoluzione, l’insufficienza delle risposte assistenziali e di misure e percorsi di inclusione e abilitazione, la frammentazione dei servizi e la sostanziale mancanza di un approccio di sistema in grado di fronteggiare efficacemente quella che si pone come una vera emergenza sociale, comportano costi sociali (diretti e indiretti) molto alti: si calcola che in Europa si spendano circa 15 miliardi di euro all’anno per la cura della sclerosi multipla e che in Italia il costo della malattia superi i 2,7 miliardi di euro. Un costo medio di 38.000 euro per persona che, in presenza di una grave disabilità, raggiunge i 70.000 euro.
Le Terapie. Esistono circa 10 terapie in grado di modificare la malattia: iniezioni e infusioni spesso dolorose, talvolta quotidiane; sono solo 3 i trattamenti orali disponibili, e anche questi presentano effetti collaterali che possono essere a volte significativi; per le forme progressive della malattia non esiste alcuna terapia. Contrastare e sopportare meglio alcuni sintomi della SM, però non è sempre impossibile; esistono farmaci sintomatici in grado di interagire positivamente, ma quasi sempre sono a carico della persona stessa; una corretta e continuativa terapia riabilitativa potrebbe persino preservare le funzionalità sia fisiche sia cognitive di una persona. Ma anche in questo caso non è facile né scontato poter accedere a questo tipo di servizio.
