Ci sono destini dai quali non si può scappare, quelli che vanno guardati dritti in faccia e affrontati cercando di mantenere la schiena più dritta possibile.
Destini che ti spiazzano, ti mettono a dura prova e ti costringono a cercare strade più praticabili possibili per essere percorse, nonostante tutto, e magari non da soli.
Su questa scia è nata ad Albano l’associazione Olly Onlus, la cui presidentessa è Monica Torni e Valeria Middei la vice. Una famiglia che ha deciso di non arrendersi, di aiutarsi e aiutare chi, improvvisamente, si è trovato a dover combattere contro una malattia rara: l’Epidermolisi bollosa.
L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente. La patologia è nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità dei pazienti, accomunata a quella proverbiale delle ali di una farfalla.
A livello mondiale, l’epidermolisi bollosa colpisce 1 bambino ogni 17.000 nati, ovvero circa 500mila persone, a fronte di un dato italiano di 1 paziente ogni 82.000 nati, per un totale di circa 1.500 persone con EB previste sul territorio nazionale.
La Onlus nasce con l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca per la cura di questa malattia, che purtroppo ancora non esiste.
La prima iniziativa della neonata Onlus sarà la vendita delle uova di Pasqua, il cui ricavato sarà destinato interamente allo scopo benefico.
Per sostenere Olly Onlus o avere maggiori informazioni è disponibile la seguente mail: ollyonlus@gmail.com
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