Attualità

Il cuore e la sensibilità della cooperativa sociale Alteya nella Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo

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In occasione della Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo ospitiamo una riflessione in merito della cooperativa sociale onlus “Alteya”, che nel cuore dei Castelli Romani, nella suggestiva struttura adiacente il santuario di Santa Maria di Galloro, ad Ariccia, dà vita al “Il Cuore di Galloro“, un progetto assistenziale innovativo, le cui fondamenta sono basate sulla “convinzione che sia possibile far crescere in ogni comunità un senso di rispetto, solidarietà e vicinanza nei confronti di coloro che, per età, condizioni fisiche, mentali e socio-culturali, da soli vivrebbero tra mille difficoltà”.


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“I Disturbi dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un gruppo eterogeneo di gravi disturbi del neurosviluppo dall’eziologia sconosciuta…” (tratto da “Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico”, Progetto coordinato dal Ministero della Salute e dall’Istituto Superiore di Sanità).

Eziologia sconosciuta.

Ovvero cercare di comprendere un disturbo quando ancora non sono chiare le cause.

Un disturbo così complesso, talmente di ampia portata, che ancora oggi quotidianamente se ne ridisegnano i confini, purtroppo ampliandoli.

Negli ultimi anni l’importante evoluzione dell’analisi scientifica del fenomeno, unita all’intervento delle scienze omiche nell’ambito dell’interpretazione dei sistemi biologici, ha permesso di ridefinire quello che fino a pochi anni fa si riteneva un “semplice problema neuropsichiatrico”.

Ciò è da ritenersi estremamente utile nella costruzione di un modello di analisi delle patologie, nella ricerca, appunto, delle cause scatenanti, dalle quali si può partire per tentare una via di cura.

Non è una strada né un sentiero, ancora, ma è come se ci avessero detto “provate a cercare da quelle parti”. Che può sembrare poco, un’inezia, ma che nell’ambito di una ricerca relativamente recente è come un faro acceso nella notte.

In tutto questo rimane il paziente.

Che, secondo recenti dati (2019), in Italia viene stimato nel numero di un bambino ogni 77.

L’autismo è un disturbo permanente, quindi questo bambino non guarirà.

Semplice. Tragico, ma semplice.

Nel corso di questi anni, l’evoluzione dei metodi di individuazione delle sintomatologie ha portato all’identificazione del disturbo in età sempre più precoce. Un fattore, questo, estremamente importante, poiché permetterebbe una presa in carico del bambino fin dai suoi primi anni di vita, consentendo l’identificazione di un indirizzo terapeutico appropriato, gioco forza personalizzato sulle esigenze spesso diverse di ognuno di loro.

Un approccio sistemico che consentirebbe in modo significativo l’aumento delle possibilità di implementare nel bambino abilità sociali e fargli maturare un’autonomia personale.

Ma ad oggi parliamo comunque di una percentuale ridotta, inferiore al 40%, di pazienti che potrebbero sviluppare un percorso che in diversa misura li porterebbe, nell’età adulta, a vivere una vita autosufficiente, con possibili inserimenti sociali e lavorativi.

Abbiamo usato il condizionale: perché in alcuni casi sapremmo cosa fare, ma non sempre c’è la possibilità di farlo.

Perché l’assistenza e la gestione di questi ragazzi è ovviamente problematica, e spesso c’è chi vi rinuncia in favore di altre disabilità meno complicate da gestire.

Perché il numero è in aumento e con questo aumenta il gap tra i pazienti e le poche risorse assistenziali.

Perché la quasi totalità del sostegno tramite le terapie comportamentali è a pagamento e non tutti riescono a permetterselo.

Perché a volte c’è una resistenza da parte del nucleo famigliare nel riconoscimento di un disturbo magari minore, ma che non gestito porterà, immancabilmente, ad una difficoltà nell’età adulta, quando cesseranno le attenzioni e le protezioni famigliari.

Perché manca un piano governativo organico di supporto per il paziente e per i suoi famigliari, con le linee guida ferme al 2011 e un immobilismo istituzionale che dopo cinque anni dalla proposta della creazione di un Fondo per la cura delle persone con autismo e tre anni di lavori ha prodotto come unica indicazione l’uso degli psicofarmaci (con il forte rischio di dirigersi verso l’aumento delle prescrizioni farmacologiche nei confronti di una fascia di popolazione già fragile di per sé).

A tutto questo (e molto altro, purtroppo) vanno aggiunte le difficoltà sorte nel corso dell’ultimo anno, dall’avvento della pandemia che ha dissolto il supporto sociale azzerando la quasi totalità delle terapie in presenza, oltre al sostegno scolastico per i tanti che sono stati coinvolti nella didattica a distanza, con famiglie a cui d’improvviso è venuto a mancare l’unico ausilio nella gestione del paziente.

Eppure ci proviamo. Continuiamo a provarci.

Continuiamo a proporre progetti, a disegnare percorsi di sostegno, a tentare di assistere, con le nostre possibilità e stanti le difficoltà attuali, i nostri pazienti.

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Tornando ai freddi numeri, abbiamo detto di una percentuale inferiore al 40% di bambini che potranno sperare (sperare!) di avere un inserimento sociale in età adulta. Sono i pazienti affetti da forme di autismo più lieve, gestibili, ai quali può essere insegnato un sistema per convivere con il disturbo, affrontandone le difficoltà in maniera organizzata (e per i quali si dovrà comunque sperare in una società in grado di comprenderne le difficoltà e assecondarle, un altro aspetto che oggi ci preoccupa).

Ma il restante 60% (e oltre)?

Per loro non ci sono, ad oggi, cure disponibili e sono pazienti non in grado di apprendere un sistema comportamentale che faccia da filtro con il mondo reale.

Saranno adulti senza alcuna autonomia, necessiteranno di un’assistenza quotidiana, continua.

E lo saranno anche quando non avranno più un supporto famigliare, quando non disporranno di servizi dedicati, nella totale assenza del “dopo di noi” e spesso con l’unica speranza di trovare un posto in cui passare il resto dell’esistenza in una delle poche strutture residenziali disponibili sul territorio, destinate nel breve termine a non poter più accogliere ulteriori pazienti.

Perché fino ad ora abbiamo parlato di bambini, ma molti di questi oggi sono cresciuti (e altri lo faranno), sono adulti per i quali non è possibile ipotizzare alcun sostegno che non sia quello di aiutarli a superare un giorno dopo l’altro, spesso in strutture inadeguate alle loro esigenze e, in alcuni deprecabili casi, palesemente mal gestite.

Per noi è già difficile accettare che un paziente non possa essere curato.

Possiamo farcene una ragione, con molta difficoltà (ma continuare a provarci perché in fondo siamo un po’ testardi).

Diventa però inaccettabile che non possano avere una vita dignitosa.

Partecipazione alteya

Come Cooperativa, nel corso di questi anni abbiamo sviluppato molteplici percorsi di sostegno, grazie ad una equipe di specialisti che continua a formarsi sul disturbo autistico, ad una rete di assistenti domiciliari ed educatori che, nonostante le difficoltà create dalle norme anti Covid, riesce a garantire qualche ora di supporto settimanale ai pazienti e alle loro famiglie, alla possibilità di integrare alcuni soggetti nell’ambito di una vita sociale e lavorativa (a volte con risultati imprevedibili), fino ad arrivare all’esperienza che stiamo maturando in collaborazione con l’ASL RM6 nella gestione della RSA Villa Albani di Anzio, una struttura residenziale in cui sono ospitate persone con gravi disturbi cognitivo comportamentali, tra cui diversi autistici in età avanzata, adulti che in alcuni casi presentano anche patologie fisiche invalidanti, per i quali non è pensabile alcun tipo di inserimento, di cura, di protocollo, ma che è possibile solo accompagnare nelle loro giornate tra attività psicomotorie e terapie occupazionali.

Un’esperienza, questa, che funge da apripista per il nostro progetto incentrato nella creazione di una struttura residenziale di accoglienza che possa essere versatile, in grado quindi di diventare un “luogo” per le persone in grado di integrarsi in un ambito sociale e, al tempo stesso, un “rifugio” per quelle che non potranno farlo, ma ai quali vogliamo che sia garantita un’assistenza costante per potergli far vivere un’esistenza dignitosa.

Tutto questo nell’assenza di una visione istituzionale globale e centralizzata del problema, un supporto assistenziale che solo in occasione di queste giornate viene promosso alla luce del sole, salvo poi tornare a cadere nel dimenticatoio per altri 364 giorni, a parte per le persone direttamente coinvolte.

Quindi siamo contenti se oggi si possa dare una mano di blu a quello che ci circonda, ma sappiamo che domani per molti quel colore inizierà a stingere e tra una settimana ci sarà solo un pallido alone su quel muro, un ricordo, al limite.

Per noi, però, non è un ricordo.

È la quotidianità. Ogni giorno ridipingiamo quel muro, a volte perfino senza pennelli, a volte con solo un po’ di vernice avanzata.

E lo facciamo anche quando non c’è nessuno a guardarci e neanche, soprattutto, a darci una mano.

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