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Sclerosi Tuberosa, la Torre Medievale di Lanuvio s'illumina di azzurro. Luisa Linari presenta l'iniziativa - Castelli Notizie
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Sclerosi Tuberosa, la Torre Medievale di Lanuvio s’illumina di azzurro. Luisa Linari presenta l’iniziativa

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A partire da sabato 15 maggio, nell’ambito della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa, la Torre Medievale di Lanuvio verrà illuminata di azzurro, come anche altri monumenti rappresentativi di diverse città italiane. Un’iniziativa tesa a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day).

luisa linari
Luisa Linari

A presentare l’iniziativa a Castelli Notizie è la consigliera comunale alle Pari Opportunità, Luisa Linari, che ha ribadito “la costante vicinanza dell’Amministrazione comunale di Lanuvio alle Associazioni Onlus. Il nostro obiettivo – ha dichiarato – è ancora una volta quello di sensibilizzare il più possibile, fornendo una giusta conoscenza nei confronti di patologie che coinvolgono sempre di più i giovani e le loro famiglie”.

A partire da sabato, per una settimana, la fascinosa Torre Medievale di Lanuvio si illuminerà quindi di blu, in linea con l’iniziativa promossa dall’AST (Associazione Nazionale Sclerosi Tuberosa).

Su scala cittadina l’iniziativa è stata promossa anche dall’associazione lanuvina “Linea Obliqua”, che svolge attività di interesse sociale, culturale, educativo e formativo, e che nell’occasione ha proposto proprio l’illuminazione della storica Torre, con l’intenzione di accendere un “faro” sulla rara malattia genetica.

La Sclerosi Tuberosa in Italia interessa 1 neonato su 6.000, ed è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi e denti) con conseguenti compromissioni. È una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo.

Si stima che circa 1 milione di persone nel mondo abbia la Sclerosi Tuberosa, ma questa patologia è ancora sconosciuta ai più e molte sono le difficoltà che le persone con ST e i loro familiari riscontrano a livello di tutele sociali. Per questo motivo nel mese di maggio l’AST ogni anno promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini, e attività di raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla ST.

L’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa – APS, l’unica associazione in Italia che si occupa, dal 1997, di Sclerosi Tuberosa, finanzia la ricerca scientifica sulla ST, realizza progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno a cui si impegna ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.

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