Grande slancio finale dell’associazione Olly Onlus di Albano per la vendita dei torroni natalizi il cui provento sarà destinato a finanziare la ricerca sull’Epidermolisi Bollosa.
L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente. La patologia è nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità dei pazienti, accomunata a quella proverbiale delle ali di una farfalla.
Oggi, 18 dicembre, le volontarie saranno in piazza con Telethon sia a Rocca di Papa, in piazza della Repubblica, che ad Albano, in piazza San Pietro. Mentre domani l’appuntamento con la maratona di solidarietà è ad Albano, sempre in piazza San Pietro.
L’obiettivo è quello di raggiungere la somma di vendita dei torroni per poter poi destinare il ricavato alla ricerca, unica boa di salvataggio per tanti bambini affetti da questa rara malattia.
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