Il sindaco di Marino Stefano Cecchi e il vicesindaco Sabrina Minucci hanno incontrato a Palazzo Colonna la piccola Aurora, accompagnata da mamma Maria Rosaria e papà Marco con la sorellina Martina, per parlare di Sindrome di Sotos, una malattia rara di cui ancora si conosce troppo poco.
L’associazione Assi Gulliver ha infatti organizzato un tour in tutta Italia per diffondere il “Glossario della malattia”, un libro che spiega, con parole semplici, tutti quei termini scientifici che sono incomprensibili senza una laurea in medicina. Tutto questo per dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche di Sotos e Malan e per fornire un aiuto alle famiglie che si trovano ad affrontare queste malattie.
Le sindromi di Sotos e di Malan sono sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici. Una diagnosi inaspettata, che mette a dura prova tutte le famiglie che la ricevono.
Marco Grasso e Maria Rosaria Paone hanno raccontato la loro esperienza e le loro difficoltà, che hanno imparato a superare per amore della piccola Aurora, una bambina dolce e buona nonostante le dure prove che giornalmente affronta.
“Siamo contenti di poter far conoscere le sindromi che sono entrate nelle nostre case – ha raccontato Marco per conto dell’Assi Gulliver -. Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Per questo sappiamo che prendere confidenza con il significato di quelle parole è un primo aiuto per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi. Il glossario è colorato, empatico, friendly”.
Assi Gulliver è la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan e proprio a Tor Vergata è nata un’unità scientifica, prima in Italia, dedicata alla sindrome di Sotos. Tra le finalità dell’associazione, che compirà quest’anno 10 anni di attività, ci sono: la sensibilizzazione su temi quali le malattie rare e la disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell’inclusione sociale delle persone affette da queste sindromi.
“È nostro dovere sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare come la Sindrome di Sotos che affligge la piccola Aurora – ha sottolineato il vicesindaco Sabrina Minucci -. Troppo spesso, in mancanza di una diagnosi specifica, le famiglie ricorrono ad internet per dare un nome a tutti quei sintomi”.
“Il gesto di Aurora, così importante, deve servire da monito a tutta la Comunità affinché le famiglie in difficoltà trovino un appoggio nella quotidianità per quanto possibile – ha dichiarato il Sindaco Stefano Cecchi -. L’inclusione sociale è la medicina migliore per non farli sentire mai soli, noi ci siamo”.
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