Tre vite spezzate all’interno di una casa di Pietralata, a Roma, e una tragedia sulla quale gli investigatori stanno ancora lavorando per ricostruire con precisione quanto accaduto. La morte della piccola Bianca e dei suoi genitori, in un caso per il quale si indaga nell’ipotesi di omicidio-suicidio, sta però aprendo anche una riflessione che va oltre la cronaca: quanto sostegno ricevono realmente le famiglie che per anni assistono una persona con una disabilità grave?
Una domanda che, nelle ore successive al dramma, è stata posta sia dall’Associazione unitaria psicologi italiani (Aupi) sia dall’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità.
«La disabilità entra inevitabilmente nella vita di tutta la famiglia»
«Quando in una famiglia c’è un figlio con una disabilità grave, quella condizione entra inevitabilmente nella vita di tutti», ha osservato Ivan Iacob, segretario generale dell’Aupi.
Ci sono, ha spiegato, «la fatica quotidiana dell’assistenza, le preoccupazioni, le rinunce», insieme a un carico emotivo che può modificarsi con il passare degli anni.
Da qui la necessità di cambiare prospettiva: non occuparsi esclusivamente della persona con disabilità, ma guardare anche a chi le vive accanto ogni giorno.
«Accanto alla persona con disabilità dobbiamo imparare a vedere e sostenere anche la sua famiglia», ha sottolineato Iacob.
Il segretario dell’Aupi invita però a non stabilire collegamenti automatici tra le condizioni vissute dalla famiglia di Pietralata e quanto accaduto.
«L’uccisione di un figlio non può trovare giustificazione», precisa. Allo stesso tempo, sostiene, tragedie di questo genere impongono di interrogarsi su ciò che può accadere intorno a nuclei familiari che convivono per molti anni con situazioni assistenziali estremamente complesse.
Assistenza, burocrazia e caregiver: «Non può dipendere tutto dalla resistenza delle famiglie»
Psicologi, medici, educatori e servizi territoriali possono avere un ruolo decisivo, secondo l’Aupi, sia nello sviluppo delle autonomie possibili della persona con disabilità sia nell’accompagnamento dei genitori.
Ma il problema nasce quando il sistema finisce per fare affidamento soprattutto sulla capacità della famiglia di reggere nel tempo.
«Non possiamo pensare che tutto questo possa essere affidato soltanto alla capacità di resistenza delle famiglie», ha affermato Iacob.
Le risorse pubbliche esistono, osserva l’associazione, ma possono risultare insufficienti o frammentate e accompagnate da procedure burocratiche particolarmente pesanti: certificazioni, visite, rivalutazioni, graduatorie, richieste e riconoscimenti da rinnovare.
Un paradosso per chi trascorre già gran parte delle proprie giornate nell’assistenza: ciò che dovrebbe rappresentare un aiuto può trasformarsi in un ulteriore impegno.
Ed è qui che la questione diventa anche politica.
«Quanto è disposta a investire una società per sostenere le situazioni di disabilità più gravi? E soprattutto: quali servizi siamo capaci di costruire non soltanto per la persona con disabilità, ma intorno alla sua famiglia?», domanda Iacob.
Il Garante: «Essere presi in carico non significa sempre sentirsi accompagnati»
Sulla vicenda è intervenuta anche l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che ha annunciato l’intenzione di avviare un’interlocuzione con le istituzioni competenti.
L’obiettivo sarà capire, senza anticipare conclusioni e nel rispetto delle indagini, quali sostegni fossero concretamente assicurati alla famiglia, con quale continuità e se fossero adeguati alla complessità dei bisogni.
Dalle prime informazioni, infatti, la famiglia risultava conosciuta e seguita dai servizi territoriali.
Ma l’Autorità pone una distinzione significativa: «Essere formalmente presi in carico non sempre significa sentirsi realmente accompagnati».
Secondo il Garante, le famiglie nelle quali vive una persona con una disabilità complessa hanno bisogno di una rete che vada oltre il sostegno economico.
Servono assistenza domiciliare, supporto psicologico continuativo, interventi di sollievo per i caregiver, percorsi educativi e riabilitativi, opportunità di socializzazione, continuità assistenziale e riferimenti pubblici stabili.
Il peso del “dopo di noi”
C’è poi una paura che accompagna moltissimi genitori di figli con disabilità grave: che cosa accadrà quando loro non ci saranno più?
Il cosiddetto “dopo di noi” non riguarda soltanto l’organizzazione futura dell’assistenza, ma rappresenta spesso un pensiero presente per decenni nella vita delle famiglie.
Per questo, secondo gli psicologi, è necessario costruire per tempo un progetto credibile, affinché alla fatica quotidiana non si aggiunga anche l’angoscia permanente per il futuro del proprio figlio.
«Non possiamo sapere se servizi diversi o maggiori avrebbero potuto evitare ciò che è accaduto – ammonisce Iacob – e sarebbe scorretto affermarlo senza conoscere fino in fondo la storia di questa famiglia».
Ma una domanda, aggiunge, può essere posta già ora: «Quanto deve essere grande il peso che lasciamo sulle spalle di una famiglia prima di riconoscere che prendersi cura della disabilità non può essere soltanto un affare privato?»
«La disabilità non è la causa. Possono diventare insostenibili solitudine e paura»
Anche il Garante invita esplicitamente a evitare una narrazione che associ la tragedia alla condizione di Bianca.
«La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia», sottolinea l’Autorità.
A diventare insostenibili possono essere invece «la solitudine, la paura del futuro e il peso dell’assistenza quotidiana quando una famiglia avverte di non avere più accanto una rete capace di sostenerla».
Il Collegio dell’Autorità, composto dal presidente Maurizio Borgo, dal componente vicario Francesco Vaia e da Antonio Pelagatti, allarga infine la riflessione all’intera società.
Quante persone con disabilità grave e quante famiglie, si chiede il Garante, continuano a vivere condizioni di isolamento fino a diventare quasi invisibili?
La morte di Bianca e dei suoi genitori, sostiene l’Autorità, non deve essere trasformata né in una spiegazione frettolosa né in una fatalità.
Deve piuttosto richiamare istituzioni e comunità alla necessità di costruire reti capaci di esserci prima che una richiesta di aiuto diventi estrema, con servizi continuativi, risorse adeguate e una maggiore attenzione anche alla salute psicologica di chi presta assistenza ogni giorno.
Una riflessione che parte da Pietralata ma che riguarda migliaia di famiglie. Perché accompagnare una persona con una disabilità complessa significa, inevitabilmente, prendersi cura anche di chi se ne prende cura.
La tragedia di Pietralata, con la morte della piccola Bianca e dei suoi genitori, apre una riflessione che non può essere ridotta a spiegazioni semplicistiche.
Gli psicologi dell’Aupi e il Garante nazionale lo ribadiscono: la disabilità non può essere raccontata come la causa di quanto accaduto.
La domanda riguarda piuttosto ciò che esiste intorno alle famiglie che per anni convivono con una disabilità grave: assistenza domiciliare, sostegno psicologico, sollievo per i caregiver, burocrazia, continuità dei servizi e soprattutto la paura del “dopo di noi”.
«Essere formalmente presi in carico non sempre significa sentirsi realmente accompagnati».
Dalla tragedia di Roma un interrogativo che riguarda tutta la società: quanto peso possiamo lasciare sulle spalle di una famiglia prima di capire che la disabilità non può essere soltanto un affare privato?
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