L’epidermolisi bollosa (EB), è una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante – che colpisce 1 bambino ogni 82.000 nati, che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente. La patologia è nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità dei pazienti, accomunata a quella proverbiale delle ali di una farfalla.
L’associazione Olly Onlus, con sede ad Albano, è nata ad inizio anno ed è già molto attiva ai Castelli Romani, dove ha promosso diverse iniziative di raccolta fondi, a partire dalle uova di cioccolato in occasione della Pasqua, e si proietta in tutta Italia grazie alla collaborazione con altre associazioni e all’incontro con chi, sfortunatamente, si trova a fare i conti con questa malattia.
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